Lieve mensen

Bedankt om tijd te nemen, het verhaal van onze kleine Rey te lezen.

In 2021 begon het allemaal, de zwangerschap verliep niet zo als het zou moeten. Hoe dichter we tegen de uitgerekende datum kwamen, hoe meer de dokters de keizersnede naar voor schoven. Ook haar broer kwam ter wereld met een spoedkeizersnede, dus dat was een logisch gevolg. Rey groeide niet meer in de buik en de gynaecoloog was ongerust. Na een COVID test, die toen verplicht was voor een operatie, mochten we het ziekenhuis niet meer verlaten en moest Rey zo snel mogelijk ter wereld komen. Ze werd geboren op 27 februari, bijna een maand te vroeg. Na de spoedkeizersnede liep het al snel mis, maar niemand kon achterhalen wat er aan de hand was. Ze stuurde de onderzoeken de wereld rond om iemand te vinden die dit eerder had gezien. Wij werden ondertussen voorbereid op het slechtste nieuws dat een kersverse mama en papa kunnen aanhoren. Op dag 4 kwam er reactie … ze zou “Vena van Galenti Malformatie” hebben. Al het bloed van heel haar lichaam werd naar 1 ader in haar hersenen getrokken en deze “vain” stond op springen. Deze aandoening is 100% dodelijk, haar leven hing aan een zijden draadje. Zo was haar hart al zo groot geworden als hij borstkas en waren andere organen aan het uitvallen. Er zouden maar 2 chirurgen ter wereld zijn die haar kunnen opereren. Eén in de VS en gelukkig voor ons, ook één in Brussel. We leken wel in een nachtmerrie te zitten. In de nacht werden we overgebracht naar het Erasme ziekenhuis in Anderlecht. Vroeg in de ochtend werd ze geopereerd. Maar niet voor we de melding kregen, dat zo’n operatie bijna even dodelijk is als haar aandoening. Er zou maar 20 à 30% kans zijn dat ze zo’n operatie overleefd. Ze doen een “coiling” vanuit de lies, helemaal omhoog naar de hersenen om daar het grote bloedvat te beginnen dichten. Op dag 6 en dag 10 volgde nieuwe operaties. Ze waren immens risicovol, maar onze kleine Rey (ja, ze woog maar 2 kilo) versloeg alle kansen tegen haar. Nu moesten we afwachten … lang wachten … ze moest groter en zwaarder worden, voor ze een volgende operatie kon krijgen. De ader was nog lang niet dicht.

In de maanden erna kreeg onze meid Hydrocefalie (waterhoofd), hiervoor moest ze ook 2 hersenoperaties ondergaan en niets liep zoals het zou moeten. Zo werden we naar huis gestuurd en vond ik haar ’s morgens in haar bedje, nat van hersenvloeistof dat uit haar hoofdje liep … Ze kreeg toen een hersendrain. De druk van het vocht in Rey haar hoofd was zo groot, dat het eigenlijk 5 na 12 was. Weer bleek ons kleine meid een uitzonderlijk sterk kindje.

Toen volgde een reeks van “coilings”, gevaarlijke operaties, waarvan we steeds vurig hoopte dat het de laatste was … maar nee. In totaal zijn het er 10 geworden, over een jaar tijd. We brachten dus meer tijd door in het ziekenhuis dan thuis, wat een enorme tol eisten op ons gezin en alle mensen rondom ons. Al waren we elke maal zo optimistisch. We hadden echt hoop op beterschap en waren klaar om ons leven terug “normaal” te kunnen hernemen.

Anderhalf jaar na haar geboorte wou ik terug (parttime) aan het werk. Ik heb al die tijd zo goed als geen loon gehad. Ze kon 2 daagjes naar de super lieve onthaalmoeders, waar ons zoontje ook heel gelukkig was geweest. Rey werd met veel zorg opgevangen. Spijtig genoeg heeft dit maar 2 maanden kunnen duren. Ze werd ziek, net als de kindjes in de crèche en door diarree werd haar hersendrain geïnfecteerd. Ze ontwikkelde de meest zeldzame vorm van hersenvliesontsteking, want tegen alle andere vormen was ze ingeënt. In grote chaos werden we overgebracht en werd ze in het midden van de nacht geopereerd. De drain (al zat die er nog maar minder dan een jaar in) moest eruit. Daarna heeft Rey 3 weken op intensieve gelegen met een open hersendrain. We zagen de gigantische hoeveelheden hersenvocht naast haar in een zakje lopen. Elke dag bang afwachten, maar eigenlijk wist ik dat ons poppemieke haar superkrachten weer zou bovenhalen. Ze haalde het … maar niet zonder schade … Er werd bij een standaard test (na meningitis) vastgesteld dat Rey doof was geworden langs links.

Daarvoor kwamen we in een nieuwe cirkel van zorg en medische behandelingen. Rey moest hiervoor ook 2 operaties ondergaan, om een Cochleair Implantaat in haar hersenen gepland te krijgen. Mijn schoolcollega’s van de PTS Mechelen waren in deze tijd een grote steun. Ze zetten enkele acties op poten om dit dure apparaat te kunnen bekostigen.

Ze heeft een lange en moeilijke gehoorrevalidatie ondergaan in het jaar dat volgde. Het apparaat stoorde haar zo hard in het begin dat ze al haar haar uittrok. Uiteindelijk kan ze het nu goed verdragen.

Er zou nog 1 operatie volgen (dachten we), een “Gamma-Knife” operatie, die het laatste restje microaders zou dichten met straling. We dachten dat er licht was aan het einde van een verschrikkelijke tunnel.

Maar kort na deze operatie bleek dit catastrofaal … Rey kreeg een herseninfarct en sloot haar ogen voor een half jaar. Ze beloofde overal beterschap, maar eigenlijk voelde we dat niemand wist wat er Rey overkwam. We werden van het kastje naar de muur gestuurd en niemand nam verantwoordelijkheid op voor de gevolgen.

Wanneer haar ogen terug opende, bleek ze na lang tijd en heel veel testen, blind te zijn. Dat is de beperking die me nog het meest naar de keel grijpt. Rey kan me niet meer aankijken …

We gaan nu al jaren naar verschillende oftalmologen, tot op heden kan niemand ons vertellen wat er juist aan de hand is. In het begin is ons beterschap beloofd, maar die hoop bleek al snel ongegrond.

Het volgende waar ze mee te kampen kreeg, was epilepsie. Haar hersenen zijn zo’n kluwen van lijm en beschadigde delen dat de dokters dit een onvermijdelijk gevolg noemen. We hebben al een grote lijst van medicaties opgestart en terug afgebouwd. Rey blijkt overal resistent tegen te zijn. Ook de combinatie die we nu hebben, van 5 verschillende epilepsiemedicijnen, geeft haar nog steeds een 10 aanvallen per dag. We kunnen ze dus nooit alleen laten, al was het maar om de was te gaan insteken.

Voorbije winter ging er weer iets serieus mis. Haar hartslag ging soms onder de 50-60, haar saturatie was niet goed, … na een week in 2 verschillende ziekenhuis doorgebracht te hebben, bleek dat Rey een interne tempratuur had van 32°. Haar interne thermostaat in kapot. De zomer en vooral de winter blijken dus heel gevaarlijke periodes en moeten we hard inzetten op opwarmen en afkoelen.

Wanneer je denkt dat het niet erger kan … in mei merkte we dat er iets ergs aan de hand was. Omdat ze zelf niet kan aangeven waar de pijn vandaan komt, heeft het de dokters 3 dagen gekost om te achterhalen dat Rey 2 gebroken bovenbenen had. Dit was een heel circus en zenuwslopende periode op zich, om te achterhalen wat er gebeurd was. Uiteindelijk zijn we er zelf achter gekomen dat de staplank in de voorziening verkeerd was ingesteld. Onze kleine meid heeft enkele weken met grote gipsen, van lies tot tenen, moeten doorbrengen.

Samen hebben Rey en ik er al minstens een jaar aan ziekenhuisovernachtingen en een 1000 doktersbezoeken opzitten.

We zullen ons prinsesje nooit zien lopen, kruipen, zitten, draaien, … ze kan haar eigen hoofdje niet eens echt oprichten of iets stevig vastnemen. We zullen haar nooit horen praten of zingen. Maar wat ons nog het meest bedroefd, is dat ze ons nooit meer zal aankijken … Reyke had de mooiste, grote, blauwe ogen en zag de hele wereld voor haar. Sinds het herseninfarct gingen ze dicht en werd haar wereldje heel donker. We proberen alles om haar zo veel mogelijk te stimuleren met andere prikkels, maar het blijft een zwarte, gouden kooi, waar ze de rest van haar leven zal in vertoeven.

Rey heeft, nu ze 5 jaar en half is, er al 19 operaties opzitten.

-            10 hersencoilings

-            4 andere hersenoperaties vanwege hydrocefalie en hersenvliesontsteking

-            2 hersenoperaties vanwege doofheid

-            1 bestralingsoperatie

-            1 heupoperatie

-            1 tandoperatie

-            Al ongeveer een 50 keren onder anesthesie gebracht voor onderzoeken en kleine ingrepen

Als gevolg van haar geboorteaandoening en de bijhorende operaties heeft ze de volgende zaken meegemaakt/diagnoses : hydrocefalie, pneumokokkenmeningitis, herseninfarct, helemaal doof langs links, helemaal blind, vele epileptische aanvallen per dag, 2 gebroken bovenbenen vanwege broze botten, heupdysplasie, scoliose, slikproblemen, innerlijke tempratuurregeling is kapot, Webino syndroom,  al 4x COVID gehad en vele andere ziektes vanwege immuunsysteem, …

Rey is een uitzonderlijk meisje. Wij noemen haar, net als alle mensen die haar kennen, een superheldje. Wat zij al moet hebben doorstaan is onbeschrijfelijk. Zo sterk dat ze is, dat ze telkens door het gaatje van de naald kruipt. Het is een ware eer om haar mama te mogen zijn. Ik kan me geen mooier meisje voorstellen. Eén lachje van haar en het maakt onze dag heel wat beter.

En we hebben ondanks dit alles geen woede in onze harten en zijn niet kwaad op de wereld. We willen er graag een betere plaats van maken voor iedereen. Ik werk nog steeds met heel veel moed en passie als godsdienstleerkracht om van de nieuwe generatie een hoopvolle, betrouwbare en kritische generatie te maken. En papa heeft zich (ongeveer na Rey haar 4de operatie) ingeschreven bij de vrijwillige brandweer. Hij wou ook graag zijn steentje bijdragen, en mensen in nood helpen waar hij kan. Ook werd hij leerkracht 3 jaar geleden. De vele avonden en weekends dat hij weg was voor de brandweer- en leerkrachtopleidingen, waren zwaar, maar we wisten waarvoor we het doen … een betere toekomst.

We geven de moed niet op. Elke dag staan we er 100% voor haar en haar broertje Jax. We zijn uit ons vertrouwde Niel vertrokken om in Mechelen te gaan wonen, dichterbij de juiste centra en ziekenhuizen. Elke dag halen we het onderste uit de kan om haar leven zo aangenaam mogelijk te maken en haar te overladen met aandacht. Maar financieel hangt hier een enorm prijskaartje aan vast. Onder het motto “moeilijk gaat ook” dragen we dit al meer dan 5 jaar, het financiële, het mentale en het lichamelijke. Maar nu hebben papa en Rey een autoaccident gehad. Ze zijn met hoge snelheid aangereden door een patserwagen. Rey moet echt een engelbewaarder hebben, want ze is wonder boven wonder hier heelhuids uitgekomen. Onze auto is echter total loss. We moeten nu een auto kopen die rolstoeltoegankelijk kan worden omgebouwd. Daarom vragen we nu, na lang twijfelen, jullie hulp …