Rey, onze kleine meid, onze grote superheld … Een heel groot, lang, uniek en eigenlijk ongelofelijk verhaal. Een verhaal vol ongeluk en pech, maar langs de andere kant uitzonderlijk veel kracht en doorzettingsvermogen.
Rey werd geboren op 27 februari 2021, bijna een maand te vroeg, en al snel liep het mis, heel erg mis … Niemand in het ziekenhuis wist wat er met haar aan de hand was. Pas dagen later kwam er via het buitenland een tip binnen en zo zijn de dokters op de volgende diagnose gekomen : Vena Van Galenti Malformatie, een 100% dodelijke aandoening in de hersenen. We werden voorbereid op het ergste nieuws dat een kersverse mama en papa konden horen, maar er werd toch een uiterst gevaarlijke operatiereeks aangevangen. En die bleef maar duren … Ze hadden haar weinig kans gegeven om 1 operatie te doorstaan, laat staan ze allemaal … Maar toch … onze klein meid bleek superkrachten te hebben.
Rey heeft, nu ze 5 jaar en half is, er al 19 operaties opzitten.
- 10 hersencoilings
- 4 andere hersenoperaties vanwege hydrocefalie en hersenvliesontsteking
- 2 hersenoperaties vanwege doofheid
- 1 bestralingsoperatie
- 1 heupoperatie
- 1 tandoperatie
- Al ongeveer een 50 keren onder anesthesie gebracht voor onderzoeken en kleine ingrepen
Als gevolg van haar geboorteaandoening en de bijhorende operaties heeft ze de volgende zaken meegemaakt/diagnoses : hydrocefalie, pneumokokkenmeningitis, herseninfarct, helemaal doof langs links, helemaal blind, vele epileptische aanvallen per dag, 2 gebroken bovenbenen vanwege broze botten, heupdysplasie, scoliose, slikproblemen, innerlijke tempratuurregeling is kapot, Webino syndroom, al 4x COVID gehad en vele andere ziektes vanwege immuunsysteem, …
Maar we geven de moed niet op. Elke dag staan we er 100% voor haar en haar broertje Jax. We zijn uit ons vertrouwde Niel vertrokken om in Mechelen te gaan wonen, dichterbij de juiste centra en ziekenhuizen. Elke dag halen we het onderste uit de kan om haar leven zo aangenaam mogelijk te maken en haar te overladen met aandacht. Maar financieel hangt hier een enorm prijskaartje aan vast. Onder het motto “moeilijk gaat ook” dragen we dit al meer dan 5 jaar, het financiële, het mentale en het lichamelijke. Maar nu hebben papa en Rey een autoaccident gehad. Ze zijn met hoge snelheid aangereden door een patserwagen. Rey moet echt een engelbewaarder hebben, want ze is wonder boven wonder hier heelhuids uitgekomen. Onze auto is echter total loss. We moeten nu een auto kopen die rolstoeltoegankelijk kan worden omgebouwd. Daarom vragen we nu, na lang twijfelen, jullie hulp …